2015-5-31 22:40
見えてくるのは次の問題
セカンドオピニオンを終えました。
最初の病院の診断とはガラリとかわり、
重症度というか複雑さのレベルがさがりました。
でも大枠は同じビョーキ。
そして処置については
経過観察か治療か、となりました。
経過観察は
半年に一度の造影剤検査。
許容範囲内ではあるだろうけど、そんなに頻繁に薬剤入れて平気なのだろうか。
これをずっと続けなければなりません。
一方、治療は
認可されていないらしく、自費診療。
不思議なのが
まったく同じ治療法でも、保険適用になる病気があるのに
僕の病気の場合は自費になるらしいこと。
そして
この病気は先天的であり、完治はしません。
治療をしても、それは「症状」を一時的に「和らげる」だけであったり、再発の可能性が著しく高かったり。
でありながら、難病指定にまだなっていません。
最近、その候補枠なるものに入れてもらえたそうです。
でも確かざっと見た感じその他の疾病も600例以上挙げられていたと思います。
湯船につかりながら
あれこれ話をして
難病指定とか、助成とか、認可とか
とても重大なことなんだね、と
二人で痛感しました。
僕の病気に限らず、
そのために様々な活動がなされています。
単純すぎますが、やはり素直に、協力したい、しなければならない、と思いました。
＊
自分から働きかけるのは、考えてみたら、とても勇気のいることなのかもしれません。
だって友人などに
病気なんだ、大変なんだ、とは言えても
署名して、協力してとまでは言えません。
なんとなくですけど。
