リノリウム

なんか大丈夫

例の病気？は、いたって変わらず。
むしろほったらかしているのに、腫れが収まってきている不思議。

夜、数分のリンパマッサージや
たまの体幹トレーニングもどきや
暑さと年齢からタイトな服を着なくなったことなどが
原因か？
↑かろうじて思い当たるものたち


このまま、気にならない程度に、おとなしくなってくれればいいのだが。

見えてくるのは次の問題

セカンドオピニオンを終えました。


最初の病院の診断とはガラリとかわり、
重症度というか複雑さのレベルがさがりました。
でも大枠は同じビョーキ。



そして処置については
経過観察か治療か、となりました。


経過観察は
半年に一度の造影剤検査。
許容範囲内ではあるだろうけど、そんなに頻繁に薬剤入れて平気なのだろうか。
これをずっと続けなければなりません。


一方、治療は
認可されていないらしく、自費診療。

不思議なのが
まったく同じ治療法でも、保険適用になる病気があるのに
僕の病気の場合は自費になるらしいこと。



そして
この病気は先天的であり、完治はしません。
治療をしても、それは「症状」を一時的に「和らげる」だけであったり、再発の可能性が著しく高かったり。


でありながら、難病指定にまだなっていません。

最近、その候補枠なるものに入れてもらえたそうです。
でも確かざっと見た感じその他の疾病も600例以上挙げられていたと思います。




湯船につかりながら
あれこれ話をして

難病指定とか、助成とか、認可とか
とても重大なことなんだね、と

二人で痛感しました。



僕の病気に限らず、
そのために様々な活動がなされています。

単純すぎますが、やはり素直に、協力したい、しなければならない、と思いました。




＊

自分から働きかけるのは、考えてみたら、とても勇気のいることなのかもしれません。

だって友人などに
病気なんだ、大変なんだ、とは言えても
署名して、協力してとまでは言えません。

なんとなくですけど。

セカンドオピニオン

セカンドオピニオンをとることにした。

申し出たら、先生はがっかりしたような喜んだような不思議な反応だった。
「先生」といっても30歳前後に見えるから、若い方。

「ここの先生は、断然僕よりも詳しいので…」

という声がわずかに震えていたのは、どう捉えたらいいのだろう。



先生の診断や治療(しないけど)計画に納得しているが、病気についてちゃんと知っておきたい。
それが第一の目的。


この病気に気づいてくれたのは先生だってことは変わりない。

その前の科の先生よりも、じっくり画像を見て、それを指示しながら丁寧に説明してくれて、微かな映りにも気がついて、様々な想定をしてくれた。
偉そうな言い方になるが、すべてにおいて適切だったと思ってる。


セカンドオピニオンは＝転院ではないつもり。
仮に転院になっても、僕は先生への感謝の気持ちを持ち続ける。

この道を拓いてくれたのも、まぎれもなく先生だから。

ひとつ終わる

飲んでる薬が件の血管に良くないらしく、今日をもって中止となった。
ダメというわけではないけれど、リスクを考えると、という具合。

ある時、救急を呼ぼうとしたほどつらかったことから投薬が始まった。
仕方はないが、正直なところ困る。そして不安だ。

血管のほうの専門医を見つけ、そこでOKもらえれば投薬再開できるだろうし、だめなら他の方法を考えよう。
こちらは、いくらかのしようがある。


しかしながら、こんな面倒なことになるとは。
生きるって簡単なようで大変なんだな。

幸い

あまりまとまってはいけど、書き残しておく。


医師からの説明は、決していいものではなかったけれど、はっきりしたら、案外元気に過ごしている。

そもそもは、生まれもってしまったカラダのツクリらしいので、こうなったら開き直るしかないしね。
悔やみようがないのだから。

病気、体の仕組み、治療法、病院と調べたり勉強したりすることがたくさんになった。

生きてやろう、と思う日と、どうなってしまうんだろう、と思う日がある。



手術は難しいと言われている。
できなくない。が、効果も後遺症などのリスクも未知数だと。

医師は、誰も、手術をすすめないような風だった。
それ以外にできることはないのに。

最初はそれがショックだった。
定期的な経過観察という名の放置で見殺しにされるんだ、と思ったり、この病院は知識と経験不足で診きれないんだ、と思ったりした。

でも、昨日140ページくらいあるガイドラインを読んでいて、気持ちを改めた。

概要。診断。全て主治医が言ったことと同じことが書いてあった。
示されているのと同じ手順で確認して、診断していた。

主治医は分かっていて、手術をすすめなかったのだ。


元は別の科から紹介されてたどり着いた診療科。
専門医を紹介されるわけでもなく、こちらの都合で適当に予約した日で運任せに決まったような主治医。
でもその医師は、ちゃんと知っていた。

病院や科を転々とすることが少なくないこの病気にかかりながら、スムーズにたどり着いた今。

すでに十分助かってる気持ちだ。